Consejos para los primeros años

Introducción

Los últimos meses —e incluso el último año— con tu bebé pueden haberse sentido como un torbellino: una sucesión de consultas médicas, vacunaciones, noches sin dormir y “primeras veces” de todo tipo.

Si recientemente te enteraste de que tu hijo pequeño tiene un trastorno del crecimiento, es posible que te estés preguntando cómo será el camino por delante.
¿Cómo impactará en su vida? ¿Cómo van a afrontarlo como familia?
No hay una respuesta simple a estas preguntas, pero es importante saber que no estás solo y que existen formas de prepararte para este recorrido. Esta información no reemplaza la opinión ni la consulta con el profesional de la salud. Ante cualquier duda o inquietud siempre consulte con su médico/a.

Primeros pasos después del diagnóstico

Confusión, ansiedad, frustración e incertidumbre. Como madre o padre de un bebé o niño pequeño con un trastorno del crecimiento, es posible que estés atravesando emociones encontradas¹. No hay una forma correcta o incorrecta de sentirse, y cada persona reacciona de manera diferente.
Asimilar el diagnóstico de tu hijo puede ser difícil, pero es solo el primer paso para adaptarse a una nueva realidad. Está a punto de comenzar un nuevo camino.

La experiencia de Tracy¹

“Cuando nos dijeron que mi hija tenía una condición poco frecuente que afectaría su crecimiento, quedé en shock. Empecé a entrar en pánico, asumiendo erróneamente que nunca iría a la escuela, tendría novio o se casaría.”

La experiencia será diferente para cada familia, y algunas pueden enfrentar más desafíos que otras.

Para manejar las emociones negativas, compartir lo que sentís con alguien puede ser de gran ayuda. A veces, el apoyo más útil proviene de hablar con otros padres que tienen un hijo con la misma condición.

• Informate sobre el trastorno de tu hijo: hablá con otros padres sobre lo que les resultó útil, pedí a tu médico/a material de lectura recomendado y buscá organizaciones y fundaciones relacionadas.
• No te castigues por los hitos que aún no se alcanzaron; enfocáte en los que ya logró.
• Tratá de vivir el presente y disfrutar de los buenos momentos: celebrá los logros, por pequeños que sean.
• Viví un día a la vez; evitá cargarte con preocupaciones constantes sobre el futuro.
• Cuidate: descansá cuando puedas, date un baño, salí a caminar o encontrate con amigos.
• Comunicate: hablar con alguien cercano o un profesional de la salud sobre lo que sentís es importante para tu bienestar mental y emocional.

La experiencia de Emma²

“Creo que esto nos unió más. Estamos atravesando algo juntos que nadie más entiende del todo. Tuvimos que apoyarnos mutuamente y aprendimos a valorarnos más. Estamos estresados, cansados y preocupados muchas veces, pero en general nos damos apoyo.”

Recordá que no estás solo y que muchas otras familias están atravesando desafíos similares.
Existe un número creciente de grupos de pacientes y organizaciones que pueden ofrecer ayuda y apoyo.

Prepararse para el jardín maternal o preescolar

Saber que tu hijo algún día irá al jardín o al preescolar puede generarte preocupación, pero hay algunas cosas que podés hacer para prepararte:

• Los jardines y preescolares suelen realizar evaluaciones detalladas antes de que tu hijo comience, que incluyen desde aspectos de salud hasta su juguete favorito. Aprovechá esta instancia para expresar tus inquietudes y no tengas miedo de entrar en detalles.
• Si te preocupa que tu hijo pueda enfrentar situaciones de acoso escolar, vale la pena hablar con la institución sobre su política contra el bullying y su enfoque de inclusión. Esto te ayudará a elegir una escuela adecuada e inclusiva para vos y tu hijo.