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Médico y paciente

Somos conscientes de que visitar a tu equipo médico puede resultar desalentador e incluso  hacer que te sientas abrumado o no estés seguro de qué preguntas hacer. Con este  fin, hemos creado esta breve guía de conversación para ayudarte a  hablar con tu equipo médico.

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Aprovecha al máximo tu visita al especialista

Es vital que recuerdes que eres uno de los miembros más importantes  de tu equipo médico. Tu equipo médico quiere que participes lo máximo posible en las decisiones sobre tu salud y mantener una relación abierta de confianza puede ayudarte. Sin embargo, entendemos que ir a ver a tu equipo médico puede resultar desalentador  y tal vez te sientas abrumado o no estés seguro de qué preguntar. Con este fin, hemos creado esta breve guía de conversación para ayudarte a hablar con tu equipo médico. Utiliza las preguntas que quieras: no tienes por qué hacerlas todas en una misma visita al especialista.

Preguntas para los personas recién diagnosticados o sus cuidadores

• ¿Con qué frecuencia tengo que ver al equipo médico?
• ¿Debo acudir al médico cada vez que mi hijo tenga una hemorragia?

• Solicita al médico que compruebe tu técnica para la administración del tratamiento para cerciorarte de que te sientes cómodo con el proceso

• ¿A qué síntomas deberías prestar especial atención?

• ¿Qué puedo esperar a medida que mi familiar va cumpliendo años?

• ¿Cómo puedo ponerme en contacto con otras familias que tienen hijos con hemofilia?

• ¿Qué medicamentos deberían o no deberían usar?

• ¿Qué probabilidades tengo de que mis otros hijos tengan hemofilia?

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Primeras conversaciones con tu médico

Escribe la pregunta más importante que te preocupa en estos momentos.

• ¿Qué es lo que te gustaría comentar con el hematólogo o enfermero especialista en hemofilia?

• Pregunta a tu equipo médico si están conformes con el tratamiento general y los síntomas. ¿Hay algo más que puedas hacer para mejorar tus síntomas o los de tu familiar? ¿Tú o tu familiar cumplís con la medicación?

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Conversación sobre el ejercicio

• Toma nota de todo el ejercicio o actividad física en los que participes regularmente y consulta con tu equipo médico si creen que deberías ampliar o ajustar la frecuencia e intensidad del ejercicio

• Averigua qué tipo de ejercicio o de actividad física son los más indicados para ti o tu familiar

• ¿Pueden recomendarte algún grupo o club deportivo que encaje con tu plan de entrenamiento?

• Consulta si hay entrenamientos online que puedas hacer en casa para mantenerte activo y saludable

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Conversación sobre la salud articular

• ¿Cómo te sientes con respecto a tu salud articular o cómo se siente tu familiar? ¿Tú o tu familiar sufrís dolor en alguna articulación diana? ¿Te preocupa tu salud articular en el futuro y cómo podría afectarte? Anota un par de frases sobre tu salud articular general (o la de tu familiar) y habla de ello con el equipo médico.

• Pregunta al equipo médico si están conformes con tu salud articular general o la de tu familiar

• Comprueba qué más puedes hacer para mantener tu salud articular o ayudar a mantener la de tu familiar

• Si aún no vas al fisioterapeuta, habla con tu médico para encontrar el más adecuado para ti o tu familiar

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Conversación sobre la salud mental

• Quizá te parezca que el equipo de especialistas en hemofilia no son las personas adecuadas con las que hablar de tus emociones y su impacto en tu salud mental, ¡pero sí lo son! ¿Sientes malestar emocional? ¿Eres padre/madre o cuidador y sufres dificultades o malestar emocional? Dedica 20 minutos al día a escribir cinco  cosas que te angustien o generen malestar emocional. Ordénalas según tu prioridad (1 es la más importante y 5 la menos importante). Lleva esta lista a tu próxima visita médica; tal vez te sorprenda hacia dónde puede derivar la conversación con tu médico 

• Comprueba si hay algún grupo de apoyo local que te pueda ayudar

• Habla con tu equipo médico si crees que deberían derivarte a un especialista para que te ayuden a resolver cualquier problema que en estos momentos te preocupa 

• No temas ser abierto y sincero sobre cómo te sientes.

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Bibliografía

Potì S, et al. J Multidiscip Healthc. 2019;12:361-375

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