Después del diagnóstico, ¿qué sigue?

Educación

Después del diagnóstico, ¿qué sigue?

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CARL LYONS - Carl vive en Dinamarca y tiene hemofilia A

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Después de un diagnóstico, ¿qué sigue?

Si has descubierto que tu hijo tiene hemofilia, puedes estar lidiando con emociones difíciles y quizá te sientas un poco abrumado por toda la  información recibida. Esta página está pensada para servirte de  guía y ofrecerte información sobre los factores de riesgo de hemorragia y dónde encontrar otros  grupos de padres y de apoyo. Recuerda que no estás solo. Aunque una hemorragia  interna es más difícil de detectar que una externa -como las  hemorragias por cortes, las nasales o las bucales- es fundamental conocer  signos y síntomas.

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Signos de hemorragia articular

  • El niño puede quejarse de que nota rara la articulación
  • Los padres pueden percibir que su hijo es reacio a usar el brazo o la pierna afectados
  • Dolor que suele empeorar cuanto más tiempo pasa sin tratar la hemorragia.
  • Movilidad articular limitada
  • Hinchazón y aumento de temperatura de la piel que rodea la articulación
  • Sensación de hormigueo o burbujeo en la articulación.

Signos Signos de hemorragia muscularhemorragia articular

  • Dolor o molestias en el músculo (los dolores en la cadera, la ingle, el estómago, los glúteos o la zona lumbar son un posible signo de hemorragia muscular pélvica).
  • Evita o se niega a usar el brazo o la pierna afectados
  • Cojera
  • Tirantez en el músculo, incluso sin usarlo
  • Hinchazón
  • Piel caliente alrededor del lugar de la hemorragia
  • Entumecimiento u hormigueo en la pierna o el brazo como si “se le hubiera quedado dormido”, debido a la presión sobre algún nervio.
  • Las venas de los brazos o las piernas parecen más grandes de lo normal

Signos Signos de hemorragia muscularhemorragia articulaSignos de hemorragia craneal

  • Mareo
  • Falta de energía.
  • Habla entrecortada
  • Irritabilidad
  • Dificultad para despertarse
  • Visión borrosa o doble
  • Camina en línea recta con dificultad o cierta torpeza
  • Vómito repentino sin molestias estomacales
  • Convulsiones

Detección de signos de hemorragia en niños pequeños o bebés

  • Los niños pequeños pueden sangrar por la boca cuando empiezan a salir los dientes, o si se muerden la lengua o la boca.
  • Los niños pequeños pueden tener hemorragias en los músculos y las articulaciones. Algunos de sus signos son dolor, hinchazón, pérdida del rango de movimiento e incapacidad para mover o usar el brazo o la pierna afectados. Por lo general, no hay hematomas ni cambio de color en la piel que indiquen que la hinchazón y el dolor se deben a la sangre
  • Algunos bebés pueden sufrir hematomas al cogerlos en brazos o sujetarlos a las sillas para el carro

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Bibliografía

National Hemophilia foundation, Haemaware, Do You Know the Signs of These 6 Types of Bleeds. 2020.  Available from https://hemaware.org/bleeding-disorders-z/do-you-know-signs-these-6-types-bleeds Last Accessed January 2021. 

National Hemophilia foundation, Caring for your child with hemophilia.

World Federation of Hemophilia: Inherited Bleeding Disorders, 2020. Available from https://elearning.wfh.org/elearning-centres/inherited-bleeding-disorders/#bleeding_disorders [Last Accessed January 2021]

Peyvandi F, et al. J Thromb Haemost. 2016;14:2095-2106


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